どんだけやる気ないねん

と自分でも思うくらい更新してないガーン
まぁ、今更いうてもしゃぁないのでてへぺろ
続きを…

さてさて、
治療できるとこ探すの頑張りまーすチュー
と書き残して約1年。
この間に手術を3回(笑)
何事じゃびっくり
と自分でも思うくらい目まぐるしい1年でありました。

コロナ禍の中、東京へ行けないので、
関西圏で数カ所の病院でセカンドオピニオンを受けたけど、
「腹膜播種」ということで申し込んだら、
受付の時点で化学療法の話しかできません、
と言われますた。
資料みてもらっても、主治医と同じことしか言うてくれません。
手術なんてもってのほか
なので、自費になるけど、
免疫療法とかさがそうか、となりました。

が、去年の今頃の話。


免疫療法をしてる病院やクリニックをネットで検索、
問い合わせたり、資料請求したり
で、何箇所か話を聞きに行きましたが、
なんか怪しくて申し込みはせずに帰ってくる、
を繰り返してました。

商売っ気が見えたりするのところもあって、なんだかなー、という感じ。
高額やから、1クール分は用意できても、
効果あっても、次が出ないなぁ…ショボーン
と、一度は諦めかけたのです。

それでも、1クールでもやってみよう、
という気持ちになって、
また、片っ端から電話して話を聞いてくれる所を探しました。

その中の1件、自宅からは遠いんやけど、
とりあえず行って、話を聞いてみよう、
と出向いたKクリニック。
資料を見た先生に免疫療法のことを聞こうとしたら、
免疫療法は高いし、
保険内でまだやれることはあるから、
それこらやってみようと言ってくれはったおねがい

「治したいやろー」って

その言葉をもう言うてくれるお医者さんはいなくなってた。
余命とかどう時間を過ごすのか、
そんな話ばっかりになってたのですごく嬉しかった。
しかも、免疫療法は最終手段で、と
免疫療法は最終手段やと。

その時の私。
最初は太ってきてると思ってたけど、
腫瘍が大っきくなっていた。
そして、腹水も溜まってたので、知らない人は妊婦かと思えるくらいお腹出てた。

なのでとりあえず、腹水を抜こう、
ということになった。

抜けるの?
知らんかったよー
元の病院ではそんな事は教えてくれんかったぞ…
なんだか病院変わったらやることかわるねぇ、と相方ちゃんとドキドキワクワクしながら
そのクリニックに通院することにしました。

ちなみに、元の病院も同時進行で通院はしてましたが、
腹水抜く話をしたら、

うちでもできるよ

と言われた。
できんのかい!チュー
と心の中で突っ込んで帰ってきたのでした。




つづく



あまりにも更新サボりすぎてます。
もう手術のことははるか昔のようです…

サボってる間、私の大腸ガン治療はどうなっていたかと言いますと、

術後1年で腹膜内に再発し、肝臓と肺に転移も見つかりました。
手術はできないので化学療法で、ということで
3週間に一度の抗がん剤点滴治療をしていましたが、
今年に入ってその効き目も落ちてしまいました。
違う抗がん剤に変更したところ、副作用にノックアウト。
顔瘡がひどくて、顔が赤く腫れあがり、水一滴でも針を刺されたように痛むように。
お薬も滲みるのでワセリンだけ塗る日々でした。
背中や胸の湿疹は見えないし、我慢できるけど、
顔に出るのはさすがにへこたれました。
そんなになったのに、効果はなく、3か月で中止。
使えるお薬はもう内服薬だけになりました。

というのが、サボり中の出来事。
そろそろ余命とか言葉が現実的に頭をよぎります。
いつ聞かされるのかな、と覚悟しなくては、と思っていたら、
相方ちゃんが宣言される前に先生に聞きました(爆)
そしてショックを受けまくりです。

こういうのを自爆と言います(笑)

でも、まだまだ諦めないです。
何とか生き延びる治療を探っていこうと思います。

その前に、新型コロナウイルスにかからないようにしないといけませんが(T-T)
東京に行きたいのに怖すぎて二の足踏んでる今日この頃です。

でも仕方ないので、なるべく京都内で次の治療法を探る日々です。

また、書き込めたら書き込んでいこうと思います。

書きかけで止まってたガーン
せっかくなのでアップしときます


2018年10月〜11月

春に抗がん剤治療が終了し、経過観察をしていたけども、
10月に再発と転移を発見。
腹腔内、肝臓、肺の三ヶ所。
お腹のモノが一番大きくて、先生曰くこぶし大くらいで、周りに小さいのが点在してる、と。
そして、肝臓と肺は両方とも数ミリくらい、とのこと。

こんだけあったら手術はせずにまずは抗ガン剤で、というのがセオリーのようで、
腫瘍内科でも同じように言われた。

まずは進行を抑え、腫瘍が今より大きくならないようにする、
そして他に転移しないようにする、と。

やっぱり抗ガン剤かー…ショボーン
しかも、去年と同じお薬は耐性があるかもしれないので、違うお薬に変更。
副作用のことを色々聞くと、痺れはなさそうやけど、ついに脱毛するお薬になってしまった。
しかも、私の場合は再発なので、終わりが見えない(爆)
効いてる限りはずっとなので、ずっと髪の毛ない生活が続くのです…

マジかープンプン

なくなるかー…ショボーン
いつからなのかなー…


書きかけ第2弾(爆)


2018年12月

早いもので、抗ガン剤点滴治療も4回目をむかえます。

前週に抗ガン剤治療を始めてから初の検査を受け、
それの発表の日でもあります。

結果は…

肺と肝臓の転移したところは
少し小さくなっていると。サイズが4割ほど減っていると。
おくすり効いていました笑い泣き
一番大きい腹腔内の方もちょっぴり小さくなっただけやけど、
何より成長してないというのが嬉しい。

こうやって細胞の成長が留まってくれるのなら、治療も頑張らなくては、と思います。

髪の毛も順調に抜けていき、少しずつ薄くなってきた。
お風呂に入った時の脱毛量が多いのでビックリガーン
そして部屋中至る所でパラパラと髪が落ちているので回収するのも大変。
脱毛中の髪が落ちにくいようにお家の中ではずっとキャップをかぶる日々になってきてもやはり落ちまくり。

顔は赤ら顔の日が増え、吹き出物だらけ。
学生時代以来やなー、吹き出物だらけになるのーショボーン

体はだるいし、ちょっとの動きですぐ疲れるし、疲れも取れにくい。
吐き気は軽いけど、食べたら治るからついつい食べ過ぎて体重増えた(爆)

オシャレとかやる気も失せてしまいそうになる自分の見た目。
哀しいなぁ、と鏡を見たくなくなったりしてくるのやけど、
うちの相方ちゃんは容赦ない。
こういう時こそ、化粧したり綺麗にしようとしなあかん!
食べるものも気をつけて太ったらあかん!

と日々プレッシャーをかけてくる(笑)
でも、やる気をなくしかけの時には逆に有難いなぁ、と思うのです。

髪の毛無くなったり、どんな姿でも受け入れると言うけど、デブだけは許さん、と(笑)
それでも運動とかしんどいのはわかってくれてるので多少太ったのは大目に見てくれている(^_^;)
少しだけ甘えよう…てへぺろ

2018年10月3日(水)

 

早いもんで、去年の9月19日の大腸がんの手術から1年。

 

経過観察で先週にPETの検査をしたので

その結果を聞きに病院へ。

 

気になるからと、うちの母親も一緒に来てくれた。

 

診察室に入り、

まず血液検査の結果。

 

問題なし

 

やったー爆  笑

 

でもねー、と先生。

PETの結果が血液検査の内容とは大違いびっくり

 

PETの画像にはガン細胞があるところは暖色系の色がついてるんやけど、

 

まず、肝臓に色がついている。

それから骨盤のあたり、

そして、肺にも小さいのが確認されてる、と…

 

えーと、ガーンガーンガーン

 

それはいわゆる

再発・転移ということですね。

 

母親は絶句。

きっと表情も固まっていたに違いない。

いつもなら質問攻めにする人なんだけども、全然しゃべらんし。

 

PETだけでは詳しいことがはっきりしないので、

来週またCT検査をして調べることになりました。

 

そして

肝臓の1か所だけなら手術でも、ということもできるけど、

数か所に渡るとまず、抗がん剤で進行を抑えて、と先生。

 

でも、この結果には先生もびっくりやったみたい。

前の抗がん剤治療直後と3か月前の検査では見つからなかったので。

だから、抗がん剤で抑えられたのが、影響がなくなってきた今育ち始めたのではないかな、と。

 

なので、CTの検査結果を聞いて今後の治療方針は腫瘍内科で、

ということになりました。

 

しかし、今日の話の中では、抗がん剤でコントロール(という言い方してはった)できればいいけど、

ダメなら違うお薬を試して、

それでもダメなら治験の薬を試してもいいんじゃないか,と。

(母がノーベル賞を受賞しはった方の抗がん剤のことを尋ねたので治験薬の話が出たのです)

それでももう、となればその先は緩和ケアに移行して穏やかに過ごす、

というところまで話をしはったので、母親もさらに絶句してたのやろな、と雰囲気で察しておりました。

 

それって余命がでるのか?ってことでしょ。

きっつい話になってきたなー、私の体…

 

 

まぁ、

 

どっちにしてもとりあえずは来週の検査結果と

それで導き出される治療法で

 

どこまで止まってくれるのか、

消えてくれるのか、

 

なるようにしかならんのだす。

 

それと、仕事とかどうするかも考えないとあかんし、

やることいっぱいだなー…

 

にしても、抗がん剤の副作用をまた味わうのか、というのが

今の私の気持ち(笑)

 

でも、だからって病気には負けない負けたくないので。

とりあえず、今日はもう寝なくては…zzz

 

2018年2月7日

抗がん剤点滴から1週間。
まだ注射してた腕が少し痺れてる。
3週間サイクルが崩れたせいなのかなぁ、
しんどいののやり直しみたいな感じになってる日々なんやけどショボーン

日曜日の疲れもあるのか、
月曜日から、朝が激しくだるいのが続いてる。
なんとなく熱っぽくて風邪なのかしら?
と何となくそんな気がしてたら、
相方ちゃんの方が慌ててた。
風邪薬と栄養ドリンクを飲まないと許してくれません(笑)

風邪を引いてはならない、と強く思い込んでしまってるのです。
たしかに、風邪は引かないようにとは、
病院でも言われたけど、
気を付けてても、外出して人からもらったりで、
引く時はひくからねー、とも言うてはった看護師さんたち。

とは言っても、心配でたまらんガーン、と
一晩中頑張って起きてて、エアコンの温度調節などしてくれてたのです。
気持ちはうれしいんやけど、こっちも心配になって、何回も目が覚めてしまうから(笑)

だから、今日の相方ちゃんは、晩ご飯のあと
バタンキューです。
グーグー寝ていますおねがい

オイラも早めに寝ようぼけー
去年の夏。
宇治での用事ができて、行ったついでに平等院も寄っていこう、ということになり。
 
神社仏閣へのお参りにはそれほどの興味もない相方ちゃんなのですが、
たまにこういうことがあります。
 
しかも今回は御朱印に興味を持ち、
御朱印帳を購入。
 
{B14C1131-FA5D-4FCB-8262-B799A13AFCB0}

 

かっこいい鳳凰のデザインのを買いました。

 

{0883E521-0447-47B9-88D1-63CFF45D140D}

 

 

御朱印もいだだいたおねがい

平等院の御朱印は2種類ありましたが、

せっかくなので、両方書いていただきました。

 

{84A5D728-1399-4FDC-BC41-DA7471B9576D}

 

 

{0E884FF2-1BA3-4ABB-9D06-3410F8858B45}
 
どちらも素敵。
これが御朱印巡りのスタートになりました。
 
なので最近は、
 
「(御朱印帳)出かけるときは忘れずにー」
 
が出かける前の呪文のようになりました(笑)
 
 

 

1月31日

全8回の抗がん剤の点滴も折り返し、今回で5回目。
今日は、先々週、白血球の数値が下がりすぎて中止になった分です。

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吐き気や痺れは、時間が空いた分、ある程度は楽になってる。
でも、ゼロになったわけではないし、身体がなんとなくだるかったり、疲れやすいのは変わらない。

さて、しばらく時間が空いて薬が抜けてるけど、またこれからどんだけしんどくなるのかしら?という感じ。

{20A63B0A-BB81-42C3-BA00-66C48E31A2E5}



一晩経ってガーゼやっと剥がす(笑)

左上のガーゼの後は、血管が見つかりにくくて結局入らなかった跡ショボーン
血管に針が入らんくて血も流れてこずー_| ̄|○ _| ̄|○
で、右下がなんとか血管に命中したとこ。
これからどんどん青くなるガーン
そして、写真に写ってる手首から肘にかけてビリビリしびれます。
昨日は直後なので痛みも結構あったけど、朝起きたらマシになったー😊

しかし、上の茶色い跡は何の後なのだろう?びっくり
今日はここが痛いような…キョロキョロ

もう、「明けましておめでとう」を言うには遅すぎですが、年が明けて最初の書き込みガーン

サボりすぎました…ショボーン

 

記録を残しておこうと思って再開したのにこれではいかんですだ。

もう少しがんばろうっと

 

今年もよろしくお願いします(o*。_。)o

2018年1月17日

抗がん剤点滴も折り返しの5回目。
年が明けての初点滴です。

いつものように点滴のラインを取ってから、血を抜いて血液検査に持って行きました。

今日は、消化器外科の予約もあって、三ヶ月ぶりに先生とのお話。

抗がん剤の副作用の話や、腸の具合と便のこととか色々聞きたかった。
そして、何よりも、ある程度運動して、食事も減ってるのに一向に体重が落ちないどころか、太っていく、と言うと、先生が、

「抗がん剤の中にステロイドが入ってるからそのせいかなぁにやり

と言われた。

へっ⁇

ステロイド入ってたら太るのですか?
という感じ。
抗がん剤とともに、点滴の中には色んなモノが入っているようですが、
その中にそんな敵が潜んでいたとは❗️(笑)

でも、抗がん剤が終わるはシャカリキにならずに、あまり気にせんでいいよ、と言われる。
適度な運動は続けといてー、と。
続けてたら、そのうち体もスッキリしてくると思う、と先生は言う。


今の抗がん剤が終わっても、乳がんのホルモン治療が再開するから、どっちにしても太りやすい環境には違いないのかもしれない。

とりあえず、運動不足で太っていくのは避けないといけませぬねなプンプン

など、色々聞いて。

お昼ご飯を食べて少ししたら、抗がん剤点滴のための診察。

血液検査の結果を見て、先生がうーん、と言うている。
いつもは、体調はー?、とか、お薬あるー?、とかそんな感じなんやけど、

「今日はやめときましょうかー」

へー?
点滴やめるということ?

白血球の数値が、許容範囲を少し下回ってるらしく、
少しやけど、その少しもアカンみたいです。
数値見て、同じ計算を何回もして、

うーんぼけー

となって…

やっぱり今日はやめましょう

ということに。

次は、私の予定もあって2週間後。
時間を開けるのはそれがギリギリらしいけど、
それだけあけたら、復活してるやろう、と期待して。

体のしんどさとか、痺れとか、味覚障害とか、体の実感もあるけど、
やはり、中身もかなりお薬の影響を受けてるのだなー

なんて、思いながら帰ってきました。

次の点滴まで時間があくということは、
この2週間は、体も少し楽になるのかなぁ照れ
でも、その後がこわいねぇ…